زخم همه وجودش را گرفته و توان ایستادن ندارد به دیوار تکیه می‌کند، ن
می‌تواند غذایی بخورد، لباس‌ها بر تنش می‌چسبند و خون از بدنش جاری می‌شود. تنش پوسته پوسته شده، دندان‌هایش خراب شده و زخم‌هایش عفونت کرده است.بیماران پروانه‌ای پر از درد هستند و ظاهرشان پر از زخم اما باطنشان سفید و بی‌کینه، آنها درد می‌کشند اما عادت به گلایه ندارند، جبر روزگار آنها را صبور کرده و دلی دریایی دارند.
این آرام‌های دوست داشتنی اما پر از درد و اندوه‌اند، دردی جانکاه که هر لحظه و هر ثانیه جسم کوچک و نحیف آنها را می‌آزارد.
کودکان پروانه‌ای همیشه عمر را با درد زندگی می‌کنند و با حسرت به دیگران نگاه می‌کنند و والدین‌شان با اندوه به آینده آنها نگاه می‌کنند و هزاران سوال در ذهن آنها نقش می‌بندد.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر